Publicaties

Wetenschap

Deelnemers kunnen hun gegevens doneren, ten behoeve van onderzoek. 

Curavista maakt onderzoek mogelijk door het beschikbaar stellen van de gegevens aan de onderzoekers en heeft geen invloed op de vraagstelling en/of de publicaties. 

Wij willen het innovatieve denken stimuleren. Zo maken we samen de zorg toekomstbestendig, toegankelijk en betaalbaar. 

Analyses

Ruim 30.000 unieke patiënten zijn betrokken bij het onderzoek.

Voor elke module is er een wetenschappelijke governance werkgoep. Deze ziet er op toe dat:

1.  de gegevens geanonimiseerd worden aangeleverd voor de analyse;

2.  het uitsluitend de gegevens van personen betreft, die toestemming hebben gegeven.

De Oracle database is een stabiele basis, die altijd op dezelfde wijze de data exporteert.

Samenvatting

Hieronder staan de actuele publicaties.

 

De titel en de samenvatting zijn bedoeld om de belangrijkste boodschap op een begrijpelijke manier weer te geven.

 

Voor wetenschappelijke doelen adviseren wij om het artikel zelf te lezen. De links staan er bij.

2024

Detection of decline in pulmonary function in patients with systemic sclerosis-associated interstitial lung disease using home monitoring in the Netherlands (DecreaSSc).

A prospective, observational study.

Experiences of systemic sclerosis patients with home monitoring of their pulmonary function.

A qualitative study.

Patiënt tevredenheid

Ook bij minder bekende en kleine patiëntgroepen zoals Systemische Sclerose kan telemonitoring via Gezondheidsmeter worden toegepast. Met een hoge patiënt tevredenheid. 

Ziektelastmeter Chronische Aandoeningen Gaat Over De Grens

Doel is om huisartspraktijken te ontlasten bij de zorg voor chronisch zieken. Deze studie zal de effectiviteit van de Nederlandse Ziektelastmeter voor Chronische Aandoeningen (DM2, Hartfalen, Astma, COPD) evalueren bij inzet in huisartsenpraktijken in Zuid-Tirol. Studieprotocol beschrijving.  

2023

Spirometer@home bij 9 Nederlandse ziekenhuizen

During the Corona pandemic 300+ patients received a spirometer per postal services. The easy to use software of Gezondheidsmeter showed that home monitoring is very feasible in a regular care setting. 

Drug Rediscovery: thioguanine bij IBD

IBD patiënten bleven langdurig zonder corticosteroiden te gebruiken in een klinische remissie in een periode van 12 maanden op monotherapy w thioguanine. 80% van de patiënten gaat door met het gebruiken van thioguanine. Samen met positieve PGA en kwaliteit van leven scores, onderstreept dit de effectiviteit en verdraagzaamheid van thioguanine bij IBD.

Drug Rediscovery: procesbeschrijving registratie thioguanine bij IBD

Drug rediscovery is het toepassen van bekende geneesmiddelen bij nieuwe indicaties. Welke hordes zijn er te nemen en waarom is dit nuttig en nodig? Een overview van het registratie process van thioguanine in Nederland, waarbij Gezondheidsmeter de data voor 2 studies verzamelde. 

Spirometry@home internationaal

In deze studie wordt de verandering in FVC bij patiënten met Pulmonaire Fibrose (PF) gemeten met de Spirobank Smart. Een groot aantal internationale ziekenhuizen werkt hierin samen. Daarnaast worden de uitkomsten gemeten met vragenlijsten (PROMS) ondderzocht bij de verschillende subgroupen van patiënte met PF. Meer informatie op de studiewebsite https://www.i-file.app

Spirometrie: zelfstandig gebruik door patiënten

Tijdens de Corona pandemie konden patiënten niet naar het ziekenhuis komen voor instructies. Deze studie analyseert de resultaten van 373 patiënten, die geheel zelfstandig zijn gestart en langdurig de longfuncties online bliezen en dooraven. De artsen melden de patiënten aan, de helpdesk stuurde de spirometers op per post met eenvoudige instructies. Telefonische instructies waren mogelijk. De thuismeet resultaten verschilden niet van de reguliere resultaten. 

2022

Telemonitoring vs Regular Care

Het doel van MSmonitor met videoconsult dat dat mensen met MS meer inzicht krijgen in het individuele ziektebeloop en meer grip op de klachten. Deze kennis zou de autonomie moeten vergroten en mensen meer controle moeten geven over hun ziekte en hen beter laten interacteren met de zorgprofessionals. Hierdoor wordt het consult efficiénter, worden MS-gerelateerde problemen eerder opgespoord, kan eerder multidisciplinaire zorg worden georganiseerd, en de behandeling sneller worden bijgesteld. Dit kan een positief effect hebben op de kwaliteit van leven voor de persoon met MS en zijn/haar partner en mantelzorger, en daarmee kosten van zorg en het sociale domein besparen.

Telemonitoring bij Post-Covid met longfunctie thuis blazen

Zes maanden na ontslag uit het ziekenhuis voor COVID-19 behandeling, verbetert de longfunctie en de kwaliteit van leven nog steeds, maar de vermoeidheid blijft. Home monitoring maakt het gedetaileerd opvolgen van patiënten with COVID-19 mogelijk met een lage belasting van patiënten en de zorg.

Eenvoud in PROMs

VAS scores correleren met gevalideerde PROMs in IPF en zijn ook reproduceerbaar. Omdat VAS-schalen zo eenvoudig zijn bieden ze potentieel veel waarde bij systematische evaluatie van het ziekteverloop bij onderzoek en reguliere zorg.

Profilering bij Post-Covid

12% van de mensen rapporteerde substantiële klachten na 1 jaar en werden beschouwd als post-COVID. De meerderheid (60%) rapporteerde een toename van klachten. Daarnaast lijken overgewicht en gebrek aan lichamelijke activiteit risico factoren. Er werden geen verbanden gevonden met geslacht of leeftijd.

2021

Hoge Adherentie en Satisfactie: thuisspirometers

Thuis longfunctie blazen en online door sturen (thuismonitoring) is goed mogelijk bij patiënten met SSc-ILD. Er is een hoge adherentie en tevredenheid. Grotere studies zijn nodig om te bepalen of thuisspriometrie ook progressie van ILD in patiënten met SSC kan vaststellen.

Transmurale Samenwerking: casemanager & PGO

Transmurale samenwerking kan via het online Persoonlijke Dossier (PGO)  Deze ontwikkeling vraagt meer onderzoek, door het hoge uitvalspercentage. Een coördinerende case manager als centrale punt bij deze persoonlijke digitale omgeving kan van toegevoegde waarde zijn. Een andere mogelijkheid is om een financiële incentive aan huisartsen te bieden, specifieke educatie en meer aandacht te geven aan het gebruik van het PGO bij het managen van zorg.

Hybride Zorg is Effectief

COPD patiënten gebruiken het platform vaker in een blended care setting ten opzichte van COPD patiënten die zelfstandig het eHealth platform gebruiken. Blended care lijkt essentieel bij de adherentie aan eHealth programma’s bij COPD, en kunnen vervolgens leiden tot beter self-management.

2020

Patiënt Veiligheid: longfunctie thuis meten

De ervaring in ErasmusMC is dat het thuismeten van de long functie, symptomen, en bijwerkingen veilig is voor reguliere zorg care en klinische studies. Tegelijkertijd zijn patiënten meer betrokken en stimuleert het zelf-management.

Longtransplantatie en Spirometers

Online home monitoring waarbij de data direct bij de professionals zichtbaar zijn (real-time) is mogelijk en betrouwbaar na een longtransplantatie. Het resultaat is een hoge patiënt tevredenheid.

RCT Bewijst: Personalisatie via Thuismonitoring is relevant

De resultaten laten zien van deze eerste eHealth RCT in IPF dat een allesomvattend home monitoring program niet de hele kwaliteit van leven verbetert (gemeten met de K-BILD) maar neigde naar meer psychologisch welzijn. Home monitoring werd erg gewaardeerd door patiénten en medicatie werd siginificant vaker aangepast in de monitoringsgroep.

Patiënt Empowerment

Patiënten met MS, die voor de eerste keer het MSmonitor program samen met hun zorgverleners gebruiken laten op korte termijn geen verbetering zien op het gebied van empowerment in termen van self-efficacy, self-management, autonomie, of participatie. Het gebrek aan effect lag niet aan non-gebruik van het programma.

Medicatie Instellen en Gebruik

Patiënt ervaringen en tevredenheid met medicamenteuze behandeling zijn behoorlijk positief en vergelijkbaar voor nintedanib and pirfenidone. Systematische evaluatie van patiënt verwachtingen, ervaringen en tevredenheid met medicatie kunnen “samen-beslissen” en medicamenteuze behandelbeslissingen ondersteunen.

Predmeth: effectiviteit prednison vs methotextate bij pulmonaire sarcoïdose

Deze studie moet uitwijzen welke behandeling als eerste lijns behandeling de voorkeur heeft bij patiénten met pulmonaire srcoïdose. Publicatie van het studieprotocol.

2019

Meerdere Devices en Modules Werkt Goed

Een veel-omvattend home monitoring programma (PROMS, lungfunctie thuis, Fitbit) is mogelijk en kan gebruikt worden bij sarcoidose onderzoek. Thuismonitoring kan ook aantrekkelijk zijn voor reguliere zorg, hoewel studies nodig zijn om de toegevoegde waarde aan te tonen. de potentie van thuismonitoring is dat symptoomveranderingen vroegtijdig worden herkent en de behandeling daarop wordt aangepast. Met name in een heterogenene ziekte als sarcoidose, kan thuismonitoring leiden tot gepersonaliseerde behandeling, meer self-management, en een verbeterde kwaliteit van leven.

Persoonlijke Experience bij DM2

De Trigger-studie geeft mensen met diabetes type 2 educatie en support. Er was een klein, maar klinisch niet relevant verschil tussen de groepen. Het advies is om programma’s meer persoonlijk te maken en aan mensen aan te bieden die denken dat een app nuttig is voor hen.

COPD Module Scoort Goed in Vergelijking

Mijn copd online (COPD module op Gezondheidsmeter) scoort “groen” in dit overzicht van 13 online applicaties voor COPD..

2018

Pijnreductie bij patiënten met kanker

Door inzicht te hebben in pijnpatronen, bijwerkingen op medicatie kan de behandeling snel worden bijgestuurd via online berichten en eConsult. Dit resulteert in een significante afname van pijn binnen 6 weken.

Empowerment door combinatie Ziektemodule en Fitbit

Door het gebruik van de FitBit wordt er een betere gezondheid ervaren door chronisch zieken en kan de ziekte beter gemanaged worden.

Persoonlijke factoren spelen een rol

Persoonlijke factoren, ziekte-onafhankelijk, zpelen een belangrijke rol bij het gebruik van online monitoring programma;s in COPD. Voor verwachtingsmanagement moet deze factor worden meegenomen bij implementatie in reguliere zorg.

Feasible en gewaardeerd, óók bij ouderen

Een thuismonitorings programma met online de longfunctie blazen, is zeer goed mogelijk en wordt gewaardeerd door patiénten met IPF. De real-time veranderingen van FVC en uitkomsten van PROMs maken gepersonaliseerde zorg mogelijk.

Hoe ontwerp je goede eHealth?

Door de patiënt te betrekken bij het ontwerp, is de inzet van IPF-online goed mogelijk en wordt hoog gewaardeerd door patiënten met  IPF.

2017

eHealth: inbedden in reguliere zorg

Bij patiënten met astma en COPD bleek dat de adherentie aan het online monitoringsprogramma significant langer is als de professional meekijkt.

Kan online monitoren bij IPF?

Ontwikkeling en toepasbaarheid van een online monitoringsprogramma met PROMs en voortgangsgrafieken in patiënten met IPF.

2016

2015

Barrières bij implementatie van eHealth bij COPD

Ontbreken van een vergoeding voor het structureel toepassen van eHealth in regular care vormt een barrière voor professionals. Voor patiënten zijn vooral eenvoud in gebruik én feedback van de professional de belangrijkste aspecten. 

2013

Online monitoring van patiënten met MS kán.

75,5% van de patiënten met Relapsing Remitting Multiple Sclerose vult online de vragenlijsten in. Zo is monitoring van het effect van de medicatie mogelijk. De medicatie is door de patiënt nog niet eerder gebruikt en bestaat uit een zelf-injectie thuis. 

2011

Therapietrouw verbetert bij patiënten met MS.

Voorafgaand aan het Care4MS programma (een combinatie van online monitoring en telefonische begeleiding) stopte 27% van de patiënten binnen 12 maanden met de medicatie. Na introductie werd dit gereduceerd tot 17% in de eerste 12 maanden na start met de medicatie.