Registers

Burger als bron

Real life data vanuit het perspectief van de burger: wat vinden zij van behandelingen, wat is belangrijk voor hen om gezond te zijn, gezond te blijven of zo gezond mogelijk te zijn? 

Door mensen te vragen hun data te delen, ontsluiten we een belangrijke bron voor onderzoek. Data die door de burger worden opgehaald bij de zorgverleners, data die de burgers zelf toevoegen via wearables, devices en PROMS.

Zo wordt medische data met input van burgers verrijkt, voor onderzoek en voor het reguliere zorgproces.

Zo snijdt met mes aan twee kanten. Dat is een winnend concept.

Data aanleveren kwaliteitsregisters

Voor specifieke behandelingen zijn er kwaliteitsregisters in Nederland. Via GezondheidsmeterPGO kunnen data worden aangeleverd aan deze kwaliteitsregisters.

    Voordelen patiënt:
  • Toestemming & transparantie
    Voordelen zorgverlener:
  • Data worden verrijkt met PROMS
    Voordelen ziekenhuis:
  • Controle over data-exports

  • “Het register was in drie maanden operationeel en binnen een half jaar zijn al 100 deelnemers gestart. Bijzonder veel voor zo'n kleine indicatie als neurosarcoïdose. Nu willen we internationaal uitrollen.”
    - Dr. E. Hoitsma, neuroloog Alrijne Ziekenhuis, Leiden

Sponsorship

Registers worden gefinancierd uit verschillende bronnen, afhankelijk van de doelstelling. De Stichting Infometer ziet toe op een juist gebruik van de geanonimiseerde data. Via de Stichting Infometer kunnen ook aanvragen worden gedaan voor specifieke data-analyses. info@infometer.nl

Operationele voorbeelden

Thiosixregister.nl is een register waarin MDL-artsen én IBD-patiënten data toevoegen.

IPFstudie.nl is een register waarin arts én patiënten data toevoegen. Het register loopt nu 2 jaar en inmiddels is er een ZONMW subsidie toegekend.

www.msstudie.nl" target="_blank">Msstudie.nl is een studie waarbij deelnemers terugkoppeling krijgen, die tijdens het consult gebruikt kan worden. Er zijn inmiddels zo’n 400 deelnemers, de follow-up is nu 5 jaar en wordt verlengd met nog eens 5 jaar.

6/12/2018