Registers

Concept

Registers winnen aan waarde voor patiënt en zorgverlener als medische data met patiënten-input wordt verrijkt én ten dienste staan van het reguliere zorgproces.

Dit is een winnend concept.

Data aanleveren kwaliteitsregisters

Voor specifieke patiënt-groepen zijn er kwaliteitsregisters.

De data kan in verschillende bronnen worden verzameld, ook in Curavista eHealth.

Voordelen patiënt:

  • Toestemming & transparantie

 

Voordelen zorgverlener:

  • Data worden verrijkt met PROMS

 

Voordelen ziekenhuis:

  • Controle over data-exports

 

  • “Het register was in drie maanden operationeel en binnen een half jaar zijn al 100 deelnemers gestart. Bijzonder veel voor zo'n kleine indicatie als neurosarcoïdose. Nu willen we internationaal uitrollen.”
    - Dr. E. Hoitsma, neuroloog Alrijne Ziekenhuis, Leiden

Sponsorship

Registers worden gefinancierd uit verschillende bronnen, afhankelijk van de doelstelling. De Stichting Infometer ziet toe op een juist gebruik van de geanonimiseerde data. Via de Stichting Infometer kunnen ook aanvragen worden gedaan voor specifieke data-analyses. info@infometer.nl

Operationele voorbeelden

Thiosixregister.nl is een register waarin MDL-artsen én IBD-patiënten data toevoegen.

Neurosarcoidose.nl is een register waarin arts én patiënten data toevoegen. Het register loopt nu 2 jaar en inmiddels is er een ZONMW subsidie toegekend.

Msstudie.nl is een studie waarbij deelnemers terugkoppeling krijgen, die tijdens het consult gebruikt kan worden. Er zijn inmiddels zo’n 400 deelnemers, de follow-up is nu 5 jaar en wordt verlengd met nog eens 5 jaar.

www.pedmyc.nl is een register waarin neonatologen data toevoegen (arts gedreven).

 

8/03/2017